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2005年10月 6日 (木)

脊髄小脳変性症の本が出版されます!

脊髄小脳変性症の診断やケアはなかなか大変なものです。

私たちは難病とケアという雑誌に連載をしてきたのですが、それが一冊にまとめられることになりました!

神経内科の第一人者の水澤英洋教授監修によるものです。

外来診療をしていると、一本の電話がなりました。

懐かしい、編集長さんの声です。

私たちが在宅医療での、ALSの東京下町での実態や呼吸管理の便利な知識を、在宅医療のクリニックの婦長さんやケースワーカーさんと執筆した雑誌社でした。

懐かしい!!

その後、脊髄小脳変性症の連載がその雑誌社でたまたまはじまり、私たちの教室の医師が交代で執筆いたしました。

それが再編集されて最先端の知識にてリフレッシュされ、出版される計画とのことです。

私は、薬物治療の他に、青山病院の有名なケースワーカーの方と社会保障についてのことについても執筆することになりました。

「大丈夫かなあ」と思いながら、お引き受けしたところ、また電話が鳴りました。

「栄養管理の部分についても書いてもらえませんか・・・」

時間的に厳しいのですが、胃ろう管理などでは大変に苦労してきたので、そういった現場の問題に直面してきた人間がいいかなあ

でも、時間的にとてもタイトだなあ

と思っていたのですが、気持ちよく承諾してしまっていました。

なんと、今日は、胃ろうでトラブルのあった脊髄小脳変性症の患者さんが入院された日だったのです!

そういった経緯があったので、疲れ果てた診療の合間でも何とか力になりたいという気力がまたわいてきたのでした。

東京が洪水に見舞われて、停電になった日、バッテリー切れが迫る人工呼吸器管理のALSの患者さんのまさに入院日でベッドが用意されていたお話をいたしました。

がんばっている人を守る神様がどこかにいなくてはいけないと信じた一日でした。

僕たちも努力して神様をよびよせなくてはいけない。
そう思いました。

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