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2005年10月15日 (土)

1リットルの涙/懐かしい題名

私が以前読んだ『1リットルの涙という本がドラマ化されたということを聞きました。
読んだのはたぶんとても前のことで、今、またアマゾンに注文しています。

当時、私も題名どおり涙を流したことだけを覚えています。

それから、沢山の脊髄小脳変性症の方々と沢山の時間をすごしてきました。

友人がドラマの事をお話してくださっていていたのですが、国際学会などに紛れてしまい、忘れてしまっていました。

今日、CM見て思い出しました。

「そうだった!」
早速火曜日9時にPSXの予約を入れました。

脊髄小脳変性症の方々のご苦労がメジャーになるのなら、とてもよいことです。

脊髄小脳変性症友の会でも取り上げられているので、ドラマ化よいことだと思います。

多くの方々が脊髄小脳変性症に触れることは大切なことだと思います。

共感は知るところから始まります。

ALS(筋萎縮性側策硬化症)の在宅医療も、知られるところから少しずつ進んでいます。

私が大昔に本を読んだ時とは、在宅医療の進む現在とは全く違う環境に変化しています。

こういった環境の変化を迎える中で、改めてさまざまな方々が脊髄小脳変性症に触れられるのは大変に有意義なことだと考えています。

私が胃ろうの病理を報告したりしてきたように、小さな発見とケアの積み重ねが少しずつ未来を切り開いてきたのでした。

名古屋大学の17-AAGの発見遺伝性脊髄小脳変性症の臨床病理の報告などもそのひとつです。

京都で行き違いでお会いできなかった脊髄小脳変性症の方、胃ろうのトラブルで入院された方、沢山の方々の沢山のいろいろな方法、それぞれに生き方が凝縮されています。

難病のため、在宅医療を行っている患者様の居らっしゃる、京都と名古屋にはまた是非行きたいと思っています。

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